A Qubit még tavaly októberben adott be közérdekű adatigénylést a Nemzeti Népegészségügyi és Gyógyszerészeti Központnak (NNGYK-nak) azzal a céllal, hogy megtudja, miként változott az ALS (amiotrófiás laterálszklerózis) megbetegedéssel diagnosztizált betegek száma az utóbbi években. Ez az a betegség, amellyel az eutanázia magyarországi legalizálásáért küzdő alkotmányjogász, Karsai Dániel is küzd.
A Müller Cecília által vezetett központ a Qubitnak korábban megküldött adataiból kiderült, hogy az Egészségmonitorozási Osztályon belül működő Veleszületett Fejlődési Rendellenességek Országos Nyilvántartása és Ritka Betegségek Központja 2020. január 1-től kötelezően regisztrálja a ritka betegséggel érintett embereket a diagnosztizáló orvos bejelentése alapján.
Az ALS-es eseteket a betegségek nemzetközi osztályozására kifejlesztett rendszer (BNO10) szerint G12.2 kódon tartják nyilván, ami az ALS mellett több más motorosneuron-betegséget lefed.